Por Soledad Mizerniuk y Victoria Rodríguez , desde Santa Fe

Ariel y Damián llegaron a las corridas a la sala de neonatología. La beba tenía 28 días y le faltaba alcanzar el peso mínimo para obtener el alta. Hacía escasas horas que un juez los había llamado para avisar que, después de seis años de espera, había una niña en adopción con un posible diagnóstico de VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana). Otras 10 familias habían rechazado abrirle su hogar.

Hoy, Olivia tiene cinco años. Uno de sus padres, Ariel Vijarra, recuerda: “Llegamos a la neo, gigante y con un montón de bebés. La enfermera vino y nos dijo: «Ella es la beba». Nos enamoramos a primera vista. Yo no me animaba a alzarla porque era muy chiquita. Damián, mi marido, la alzó. Y fue maravilloso. Esa imagen no me la borro más.”. 

El deseo de ser padres y la certeza de que esa beba tenía derecho a tener una familia era todo en ese momento: “Lo primero que dijo el juez fue que la progenitora vivía con VIH y que no se había controlado nunca. Para nosotros no fue un problema, porque sabíamos que hoy con una medicación podía tener un nivel de vida normal. Nunca fue un obstáculo para decir que sí”.

Fueron tres días de ir y venir, entre la Neo y los trámites en el juzgado para avanzar en la adopción. “No dormimos, comíamos mal, fue un trajín tremendo. En un embarazo, las familias tienen nueve meses para preparar todo; pero acá nos llamaron de un día para el otro. Salimos con ella de la neo, con una ropita que nos regalaron nuestros amigos, porque no habíamos podido comprar nada”. 

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Una buena

Antes de salir del hospital, Ariel y Damián tuvieron una entrevista con la infectóloga que luego trató a Olivia. Un test de VIH le había dado positivo y el resto, negativos. Pero había que esperar hasta el año y medio para hacer el test Elisa –el que se hace, por lo general, a personas adultas-. El diagnóstico previo era que vivía con VIH porque su progenitora nunca se había controlado, ni había informado antes ni durante el parto.

A la beba le hicieron el tratamiento preventivo, el mismo que se les hace a los adultos porque no había medicación pediátrica. “Tenía antirretrovirales, antibióticos, vitaminas, hierro. Al año y medio, le hicimos el Elisa y le dio negativo. No es que se le negativizó, sino que no lo tenía. Cuando Damián fue a buscar los resultados del laboratorio, me llamó llorando y me dijo que no tenía. Le dije: «¿Por qué llorás?». Y me dijo: «Por ella». Para nosotros nunca había sido un problema, estábamos preparados para todo. Pero ella era muy chiquita y no tenía por qué pagar errores de los demás. Fuimos felices por ella”, cuenta. A Olivia nunca más tuvieron que hacerle análisis ni controles específicos. 

Más allá de que su caso tuvo un final distinto al que imaginaban, Ariel insiste en la necesidad de concientizar sobre el VIH: “Creo que aún hay mucha ignorancia y eso genera una división muy grande. El tema sigue siendo tabú. Que sea noticia nuestra decisión, aún cuando Olivia finalmente no tenía VIH, habla de que los argentinos somos tan pacatos”.

Y habla de un cambio de mentalidad también en torno a la adopción y a los derechos de les niñes: “Cuando deseamos ser padres, las ganas de serlo nos despojan de todo prejuicio, o al menos deberían. Y hay que entender también que los hijos no se eligen, son ellos los que nos eligen a nosotros”. 

Lo explica con su propio caso: “De las diez familias a quienes les ofrecieron la adopción, sólo había ido a ver a la beba un matrimonio heterosexual. Nos contaron que la mujer intentó darle la mamadera y ella no paró de llorar. En tres días, desde que nos conocimos, Olivia aumentó el peso necesario para irse a casa con nosotros. Ella había esperado 28 días para que nos podamos encontrar”. A los cuatro meses, conociendo su historia, los llamaron para la adopción de su segunda hija.

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Ariel y Damián crearon juntos la ONG Acunar, que lucha por los derechos de los futuros adoptantes, para un pronto reencuentro con hijxs. Para más información, se les puede escribir a acunarfamilias@gmail.com, por whatsapp al 3413064162. También están en redes sociales como Acunar Familias.

Niñes con VIH

Tomar un jarabe todos los días. Que en la escuela te pidan más certificados médicos que al resto. Que además del pediatra te atienda un equipo interdisciplinario. Que hacer un viaje con tu curso sea motivo de una reunión con directivos, docentes y médicos. Miradas, susurros, miedo, enojo, rechazo. Vivir con VIH en la infancia es complejo pero los mayores obstáculos son sociales, no médicos.

“Hay que entender que es un diagnóstico más, hay que sacarle esa carga negativa que siempre se construyó alrededor del VIH. Por eso entiendo que la ESI (Educación Sexual Integral), como política pública, es super valiosa y necesaria para estas situaciones”, dice Lucrecia Williner, trabajadora social del equipo interdisciplinario que acompaña a la niñez y a la adolescencia que vive con VIH en el hospital Iturraspe y en el Cemafé (Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe). 

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E insiste: “Sigue siendo una cuestión de mucha discriminación y de mucho tabú. Eso tiene que ver con la desinformación que tiene la sociedad en general. No se sabe lo que implica un diagnóstico de VIH, ni siquiera las vías de transmisión. Sino no se entiende que haya tanto miedo de compartir con alguien en un aula, una plaza o un viaje”.

A partir de 2004, los protocolos de atención de las embarazadas incluyeron dos test de VIH obligatorios los que permiten detectar al virus y prevenir su transmisión durante el embarazo, el parto o la lactancia. 

Hoy los equipos que trabajan la temática insisten en la necesidad de que los test se repitan durante el tiempo de lactancia, sobre todo a partir de la extensión de la misma a más de dos años, para detectar el virus en caso de que en los controles anteriores hayan sido en el período ventana o si se transmitió después del parto.

Williner remarca que los avances científicos permiten que las infancias que viven con VIH tengan “vidas normales” pero eso no evita que las primeras instancias de discriminación aparezcan al momento de la escolarización. “Hoy en día en la Argentina el 98% de los diagnósticos son por casos de transmisión sexual. Entonces no puedo tener miedo a tener un niño en el aula por miedo a que infecte a otros niños. No existe esa posibilidad”, explica la profesional y remarca: “Siempre nos preguntan qué pasa si el chico se golpea y sangra. Las medidas de seguridad las tenemos que tener con todos por igual. Las medidas de bioseguridad son para todos iguales”.

La discriminación que conlleva ese desconocimiento hace que la mayoría de las familias opte por no dar a conocer el diagnóstico, a veces ni siquiera al núcleo familiar ampliado; otras hacen partícipes a la escuela y al barrio. En todos los casos, una parte importante del proceso es el trabajo con les niñes y adolescentes para que entiendan y procesen el hecho de vivir con VIH.

“Cuando empiezan a tomar medicación, por lo general, se los interna unos días para evaluar cómo la toleran. Ahí, si tienen más de 6 o 7 años, se empieza a trabajar con ellos. No se nombra como VIH pero sí se explica que hay una cuestión en el cuerpo y que es necesario que se empiece a tomar esa medicación. Lo que tratamos es que la toma de la medicación se pueda integrar a su dinámica de vida cotidiana como algo más”, dice Williner.

En general, durante la niñez la aceptación del tratamiento se realiza sin grandes dificultades. La primera resistencia suele llegar cuando deben dejar de atenderse con su pediatra. El cambio suele golpearlos y se suma al proceso propio de crisis de la adolescencia. “Empiezan a preguntarse por qué tienen ese diagnóstico heredado de sus padres, que no buscaron, que no eligieron y por qué tienen que convivir con eso. Ahí aparece la rabia y la rebeldía en contra del tratamiento. Algunos lo terminan dejando”, agrega la profesional.

Cambiar el mensaje

Más allá de los desafíos médicos, hay una deuda social que debe saldarse con las personas que viven con VIH pero para eso se necesita más información y campañas de comunicación pública que desanden los prejuicios. 

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En los últimos años, las campañas del ex Ministerio de Salud de la Nación hicieron hincapié en “Hacete el test” porque “es mejor saber” y “#UsaloSiempre”, en referencia al preservativo. Las niñas y los niños, otra vez, quedan invisibilizados cuando se habla de VIH y, por lo tanto, quedan más expuestos a la discriminación, a la deserción escolar y al abandono de los tratamientos. Esta situación se suma a la casi nula o dispar implementación de la ley 26.150 de Educación Sexual Integral.

Otras campañas, focalizadas a la comunidad LGBTIQ, tuvieron el efecto secundario de reforzar representaciones dominantes sobre la asociación VIH/diversidad sexual, por lo cual existe una necesidad de llegar a las poblaciones con mayor prevalencia a través de estrategias que no perjudiquen el desarrollo de su sexualidad.

De acuerdo al último Boletín oficial sobre el VIH, sida e ITS elaborado por el Ministerio de Salud de la Nación, 59 mil personas con VIH  se encontraban en tratamiento con antirretrovirales en el subsistema público de salud hasta diciembre de 2019 en la Argentina. Se estima que unas 139 mil viven con VIH y que, de ese total, el 17% aún desconoce su diagnóstico.

La línea Salud Responde ofrece un número exclusivo (0800 333 3444) para responder todo tipo de consultas sobre el VIH y otras infecciones de transmisión sexual. Tiene alcance nacional y es gratuita, anónima y confidencial.