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VIH: Por qué la adherencia al tratamiento es un camino colectivo
Hablar de adherencia al tratamiento VIH es mucho más que tomar una pastilla. Activistas explican la importancia de la contención integral y la necesidad de un sistema de salud que garantice derechos.
Recibir un diagnóstico VIH+ implica tantos aspectos que es imposible simplificar y decir: “con tomar una pastilla todos los días vas a estar bien”. La adherencia al tratamiento antirretroviral es parte de un universo de situaciones socioeconómicas que no pueden ignorarse.
“Me cuesta”, explica Landriel Oviedo. “Vivo en un entorno rural, en una provincia donde nunca hubo políticas públicas integrales, solo respuestas epidemiológicas. El estigma, la discriminación, la falta de trabajo digno, el acceso al agua potable y a servicios básicos —derechos garantizados por la constitución— marcan una vida de desigualdad”, dice este artivista, investigador y director ejecutivo de la Fundación YacuYas en la provincia de La Rioja, en Argentina.
Hoy el virus de VIH no tiene una cura pero sí la posibilidad de mantenerlo controlado con la medicación para evitar que avance. “Los antirretrovirales son diferentes grupos de drogas que interrumpen la replicación del virus”, detalla la infectóloga Iael Altclas. Para sostener esta situación, la medicación debe ser tomada diariamente. ¿Qué se necesita para poder hacerlo?
Flor Bárcenas Feria, poeta afrotranscaribeña de Montería, Colombia, y defensora en derechos humanos de personas trans, lo plantea desde la experiencia vital: “Siendo una travesti negra conozco la dura realidad. Para nosotras existen muchísimas más barreras para acceder al derecho fundamental a la salud”.
A veces, asistir a un sistema de salud implica enfrentarse a situaciones traumáticas. “Invisibilización, malgenerización, burlas y discriminación. Habitamos una realidad que nos ha hecho pensar y creer que nuestra salud no merece cuidado, y eso tiene consecuencias en nuestro bienestar emocional y material”, enuncia Flor.
Qué tiene que ver el Estado con la carga viral
Abril A. tiene 37 años y fue diagnosticada a los 12. Durante su activismo fue parte de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes VIH+ (RAJAP), un espacio que acompaña juventudes positivas. ”Hubo momentos feos durante la adolescencia, donde tenía que esconderme en eventos sociales para tomar la medicación”. Aunque recibió apoyo familiar, destaca que “es realmente difícil adherir a un tratamiento cuando tenés que hacerlo a escondidas para evitar la discriminación”.
“La burocracia también dificulta la adherencia correcta”, explica Abril. El sistema de salud público brinda el tratamiento mensual, pero no todas las personas tienen el dinero para acercarse al hospital. También hay que buscar las recetas y adaptarse a los horarios de farmacias, entre varios pasos que no facilitan la gestión de las personas positivas.
A veces las farmacias de los centros de salud solo atienden en horarios que coinciden con el laboral. “Si tomarte un rato para ir a buscar la medicación implica perder el poco dinero al que accedés para sobrevivir, es casi imposible tener una buena adherencia”. Para otras personas, en situaciones de trabajo informal, la urgencia es comer. “La crisis económica tiene un impacto tremendo en la salud. Lo que el Estado hace o deja de hacer se vincula directamente con lo que le pasa a nuestra carga viral”.
Toda pastilla es política
“Es clave entender que la adherencia no es sólo personal. Es resultado de una historia colectiva que hoy debemos seguir defendiendo”, dice Landriel. Desde la aparición del virus fueron los activismos los que se movilizaron frente al silencio y la desidia de los gobiernos para obtener respuestas.
“Muchas personas que viven con VIH no tienen plena conciencia de lo que implica su medicación. No sólo desconocen el tratamiento en sí, sino también las décadas de lucha política y comunitaria que lo garantizó”, explica Landriel, resaltando la importancia de la Ley de Respuesta Integral al VIH, hepatitis virales, ITS y tuberculosis promulgada en 2022.
Para Abril, cuando el diagnóstico se vive en silencio “como le pasa a mucha gente”, la desinformación abunda. “Tomar la medicación todos los días parece algo fácil, pero para que eso ocurra tienen que suceder muchísimas cosas más antes”.
Flor lo sintetiza desde una mirada estructural: “Dimensionar los costos políticos del medicamento es mirar la realidad de las mujeres trans y de las travestis negras Y preguntarnos a quién se prioriza y a quién se margina dentro del sistema de salud”. “La salud no depende solo de una voluntad individual; depende de las condiciones dignas que estén a nuestro alcance para cuidarnos”.
Qué pasa sin adherencia
“Cuando hay recortes es un problema cambiar los esquemas. No tanto por la efectividad o no de las drogas, porque hoy tenemos un abanico de posibilidades muy interesante y efectivo. Pero hay un factor que es fundamental que tiene que ver con el malestar o la ansiedad que se le genera a las personas que consumen esos remedios”, explica la infectóloga Iael Altclas.
Suspender la medicación implica que el virus vuelva a replicarse. No estamos hablando de olvidarse una noche o unos pocos días, sino de períodos extensos. Esto también puede significar que a la hora de querer o necesitar retomar el tratamiento no lo podamos hacer con el mismo esquema porque generamos una resistencia.
Altclas explica que “hoy por hoy, gracias a un trabajo que se hizo durante años en la Dirección de VIH, los esquemas en el sistema público son de los mejores que existen. No queremos bajar ese estándar de calidad, por eso cuando hay recortes tenemos miedo de que eso suceda”. En 2025 el gobierno de Javier Milei desmanteló casi en su totalidad esta dirección.
La adherencia: un camino que no se recorre en soledad
“Lo que más influye es la falta de espacios para transitar el duelo de vivir con VIH. Sin acompañamiento afectivo genuino y sin herramientas para quienes nos rodean, se hace cuesta arriba”, comenta Landriel.
Flor coincide: “Cuando pienso en por qué fallaba en mi adherencia, reconozco que la ‘falta’ fue sobre todo emocional. inestabilidad y pérdida de sentido, condiciones que también están relacionadas con ser trans en una sociedad que constantemente nos pone a prueba”.
Cuando exigimos a la ciencia nuevas respuestas, debemos pensar en ella no solo como laboratorio y pastillas, sino también en las ciencias sociales y la medicina como espacio integral. “Sin información, sin contención y sin derechos garantizados, la adherencia se convierte en un reflejo de un sistema que aún nos deja expuestos. Cuando el Estado o la obra social demoran, la adherencia se vulnera. A veces, la propia toxicidad del tratamiento nos afecta sin saberlo”, dice Landriel.
“Los activismos tienen un rol fundamental que es ser la voz de la comunidad, poder hablar en primera persona de las temáticas que les interpelan”, explica la infectóloga Altclas. “A veces tal vez los focos de reclamo están poco claros pero también eso es responsabilidad del sistema médico por no involucrar a los activismos en las tomas de decisiones, y no solo desde la salud la diaria sino también desde la gestión”.
Desde los activismos también se reconoce el momento crítico del sistema de salud. “Es el Estado el que tiene que garantizar la salud de todos sus ciudadanxs, y eso no es posible en un contexto de violencia política, discriminación y ataques permanentes a un sistema de salud que intenta sostener a sus pacientes mediante el sacrificio de médicxs en lucha”, plantea Abril.
“Muchas veces las personas positivas no pueden sostener esta adherencia”, dice Flor. “Hablar desde la comprensión del sentimiento lo transforma todo. Yo también fui quien calló y nunca dijo que había fallado en su adherencia por no ser juzgada, y sé de dónde viene ese miedo”.
Para Landriel, “si te pasa, no sos una excepción. Nos pasa a muchos. Y si sentís que te falta un abrazo, un espacio sin juicio, estamos acá. No es una cuestión de voluntad individual; es un camino que no se recorre solo, y aquí, desde la empatía, estamos para acompañar”.
Este proyecto cuenta con el apoyo de la IAS (International AIDS Society) a través de Community Project Grants, en el marco de los preparativos rumbo a la Conferencia AIDS 2026.
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