Ilustraciones: Wilber Salguero

Lizz había recibido meses antes de forma simultánea la noticia de su embarazo y el resultado positivo a la prueba del virus de inmunodeficiencia humana (VIH). Asegura que le preocupaba más la noticia de su embarazo que el diagnóstico del virus

Una mañana de diciembre de 2010, Lizz* sintió en su vientre que su bebé pateaba fuerte y con ello exigía su llegada al mundo. Su embarazo, marcado por la desesperanza de un diagnóstico imprevisto, estaba por llegar a término.

Desde su llegada al Hospital Nacional de la Mujer “Dra. María Isabel Rodríguez”, el más importante para la atención de la mujer en El Salvador, personal médico le preguntó si quería ser esterilizada, pero Lizz respondió que no. Por su condición de VIH le tenían que hacer una cesárea y en la noche fue llevada a la sala de operaciones.

Minutos antes de que se le aplicara la anestesia para practicarle la cesárea, una enfermera le preguntó de nuevo si se iba a esterilizar y le entregó un formulario para autorizar el procedimiento. Lizz firmó sin haber sido informada plenamente de las consecuencias.

A once años de lo ocurrido, habla sobre ese día a través de una videollamada. Hace una pausa, quita la mirada de la pantalla y dice: «prácticamente me iban a dejar morir, me dijeron que si no firmaba no me iban a atender. Yo firmé porque no soportaba el dolor».

Después de dar a luz a su única hija, a Lizz le fue mutilada una parte de su órgano reproductivo en una intervención quirúrgica para impedir que volviera a tener hijos cuando sólo tenía 17 años.

Cuatro años después, el caso de Lizz fue llevado a la Sala de lo Constitucional de la Corte Suprema de El Salvador, donde se comprobó que no tenía la capacidad plena para otorgar su consentimiento informado para ser esterilizada por el hecho de ser menor de edad.

I Un pilar de apoyo

Cuando Lizz tenía apenas 16 años, tuvo una relación con un hombre ocho años mayor que ella. A los pocos meses, comenzó a sentir malestar y dolores de cabeza intensos. Fue al médico en la comunidad de Cojutepeque, a menos de una hora de la capital, y después de hacer estudios le dijeron que estaba embarazada y que también era portadora de VIH.

“En ese momento lo que más me preocupó fue estar embarazada. No dimensioné el diagnóstico de VIH”, relata.

Cuando le dio la noticia a su pareja, él no se sorprendió. Ya sabía que era portador del virus y le ofreció vivir en pareja. Lizz salió de la casa de sus padres y suspendió sus estudios. Hoy considera que quedó embarazada por un acto de violación porque aún era menor de edad.

De su comunidad tuvo que ir los siguientes meses al Hospital de la Mujer, el único para atención materna en el país, donde recibió un tratamiento de retrovirales. Al nacer, su bebé nació con diagnóstico negativo. Estaba libre del virus.

El virus de la inmunodeficiencia humana ataca al sistema inmunitario y debilita los sistemas de defensa contra las infecciones y contra determinados tipos de cáncer. Se transmite a través del intercambio de líquidos corporales de la persona infectada, como la sangre, la leche materna, el semen o las secreciones vaginales.

Los datos del Estado reflejan que las probabilidades de que un menor se infecte de VIH al momento de su nacimiento son muy bajos. Según el Ministerio de Salud de El Salvador (MINSAL) uno de cada 100 bebés nacidos de madres con VIH son diagnosticados con el virus. Estos datos coinciden con los reflejados en el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida ONUSIDA, donde se asegura que el riesgo de que una mujer con VIH le transmita el virus a su hijo se reduce a un 5 % o menos con un tratamiento eficaz.

Lizz recibió el tratamiento estipulado por el MINSAL. Incluso, el mismo informe asegura que para el año 2010 el 100 % de embarazadas con VIH conocidas en el país, recibieron medicamentos antirretrovirales para reducir el riesgo de transmisión infantil. Estas cifras reflejan que Lizz podía tener más hijos de forma segura.

En 2019, el Ministerio de Salud de El Salvador reportó 26,893 personas vivas con VIH en el país, de ellas el 34 % eran mujeres.

Lizz dio seguimiento a su estado de salud y el de su bebé en su hospital local, unos 18 km al sur de la capital del país, y ahí tuvo conexión con organizaciones de apoyo a personas con VIH cuando iba a sus citas médicas.

“Yo iba a controles al Hospital de Cojutepeque, ahí me uní a un grupo de apoyo y a organizaciones feministas no gubernamentales. Él (su expareja) era un hombre alcohólico y me golpeaba. Sufrí mucho abuso físico. Pero al unirme a estos grupos me empoderé. Me empoderé muchísimo”, dice en tono enérgico. Cuando su bebé cumplió tres meses, decidió separarse y volvió a casa de sus padres.

En el hospital conoció a integrantes de la Asociación Atlacatl Vivo Positivo, que trabaja a favor de los derechos de las personas con VIH. Ellos le brindaron una beca para terminar sus estudios de educación media. Las terapias psicológicas y las sesiones grupales contribuyeron a su formación y empoderamiento. Y asegura que después de un proceso de sanación muy difícil, ahora puede hablar con mayor facilidad sobre el tema.

II Más mujeres con VIH esterilizadas

El caso de Lizz no ha sido el único. Otras mujeres con VIH y menores de edad han sido esterilizadas de forma sistemática en El Salvador.

En su juicio de amparo, se comprobó que “en la práctica hospitalaria se esteriliza a niñas y adolescentes con el único requisito que estas suscriban un formulario de autorización para tal efecto”. En el fallo al que tuvo acceso Alharaca, se documenta que una de las doctoras interrogadas en el proceso dijo que «una menor de doce años de edad puede ser esterilizada según la normativa de planificación familiar».

La Guía Técnica de Atención en Planificación Familiar (GTAPF), mencionada en el amparo, no estipula que exista esterilizaciones a ciertos pacientes en razón de edad, únicamente exige que haya un consentimiento informado del paciente.

El caso de Lizz fue llevado al Poder Judicial gracias a la Asociación Nacional de Personas Positivas Vida Nueva (ANP+VN), enfocada en la reducción de la morbilidad del VIH en El Salvador.

Junto con otras organizaciones de la sociedad civil y autoridades, participaron en la realización del Índice de Estigma en Personas con VIH (INDEX) 2019, haciendo entrevistas a pacientes en 19 hospitales del sistema público de salud.

En el Informe se documentó que 23 de 514 personas encuestadas fueron esterilizadas sin su conocimiento o su consentimiento en el último año. Todas las que afirmaron este hecho eran mujeres. La mayoría de ellas son de escasos recursos económicos y tienen poco acceso a educación, señala Catherine Serpas, directora ejecutiva de ANP+VN.

El mismo estudio reflejó que a un 7.2 % de las personas encuestadas le aconsejaron no tener hijos y un 5.6 % menciona que fue presionado, motivado o inducido para esterilizarse de forma permanente por medio de ligadura de trompas o vasectomía.

Serpas añadió que en el estudio también encontraron tres casos más de menores de edad que contaban su experiencia.

“Fue alarmante encontrarnos con casos de esterilizaciones forzadas. El primer caso que recolectamos fue de una mujer que vivió esto en 1998. Además, aquí encontramos casos de niñas, menores de edad”, expresa Serpas. Ella dice que la asociación no guardó registro de todos, sin embargo, al realizar contacto con algunas mujeres, muchas decidieron no participar en procesos legales por miedo al estigma.

Una de las que sí lograron dar seguimiento fue Lizz, luego de realizar el estudio INDEX 1.0. “El caso ocurrió en 2010, pero ella habló de este hecho hasta 2014”, explicó.

III La batalla legal

Las organizaciones de protección de los derechos de personas con VIH suelen formar parte de los grupos de ayuda como a los que asistía Lizz. Ahí conoció a compañeras que pasaron por lo mismo y que fueron persuadidas por el personal médico para ser esterilizadas. Eso la motivó a hablar e iniciar un proceso legal con el acompañamiento de ANP+VN.

En 2014 promovieron un amparo para que se reconociera la violación de los derechos de salud reproductiva de Lizz y discriminación en razón del VIH por parte del personal médico del Hospital Nacional de la Mujer «Dra. María Isabel Rodríguez».

Un elemento clave para llevar el caso era tener el expediente médico, el cual solicitaron al hospital por medio del Instituto de Acceso a la Información Pública (IAIP), pero les fue negado. Hasta que fueron llevadas al juicio de amparo, las autoridades del hospital entregaron el expediente, el cual no tenía pruebas que justificaran la esterilización.

La defensa de Lizz tuvo acceso a declaraciones de parte del equipo médico que señalaban que “no tenía sentido” que las personas con VIH siguieran teniendo bebés.

El director del hospital negó ante la Sala cualquier acto de discriminación por VIH o que se haya forzado a la paciente para ser sometida a esterilización. 

La Sala de lo Constitucional declaró en 2015 que sí hubo «vulneración de sus derechos fundamentales a la salud reproductiva, a la autodeterminación reproductiva y a la integridad personal —con relación al hecho de que, siendo menor de edad, y por lo tanto no teniendo la capacidad plena para otorgar su consentimiento informado para ser esterilizada».

“Sí logramos probar que hubo discriminación (en razón de VIH), pero la Sala no lo admitió”, lamentó su abogada y apoderada legal Crissia Pérez.

En el fallo de la Sala se ordenó la promoción de un proceso por los daños materiales y morales y garantizar un tratamiento psicológico adecuado para superar las secuelas por el acto de esterilización.

IV Maternidad. Un derecho negado

Lizz sufrió cuadros de depresión recurrentes. Después del juicio quiso recuperar su fertilidad.

La esterilización quirúrgica es un procedimiento en el que las trompas de Falopio, que transportan el óvulo desde el ovario hasta el útero, se bloquean. Esto puede ser por atadura y corte de los conductos, por cauterización, o cierre con un anillo o grapa.

Un 20 % de las mujeres esterilizadas se arrepiente de su decisión, pero hay casos que no se pueden revertir. Uno de ellos fue el de Lizz.

«Hay diferentes tipos de cortar las trompas, pero el corte que le hizo el médico era al ras. No había forma de reconstruir las trompas. Nosotros interpretamos esto como una práctica de violencia y un acto de lesa humanidad», señala Catherine Serpas.

Entre enero de 2013 hasta julio de 2021 se realizaron 36 esterilizaciones en mujeres que verificaron parto con un diagnóstico principal VIH de un total de 280 partos en los hospitales públicos del país, según datos del MINSAL brindados por medio del Instituto de Acceso a la Información Pública.

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Una ginecóloga que trabaja para el sistema de salud público, cuyo nombre desea omitir para resguardar su seguridad, advierte que es una temática discutible el recomendar a una mujer con VIH no tener hijos.

“Si nos remontamos a los años ochenta, el diagnóstico de infección por VIH era prácticamente una muerte anunciada. Hoy tenemos la facilidad de que hay diversos programas de apoyo para estos pacientes, que incluyen la terapia antirretroviral, exámenes de control y grupos de apoyo social y psicológico”, explica.

La médica asegura que si la paciente es responsable de su salud y sus medicamentos, puede embarazarse y llevar el control periódico de su embarazo.  

“Ahora, si el panorama es diferente con una paciente que ha tenido poca adherencia a su tratamiento o sea irresponsable en sus controles, que tenga enfermedades secundarias no controladas o de mal pronóstico», advierte, «se vuelve necesario evitar el embarazo para evitar complicaciones maternas o fetales”.

Serpas explica que los temas de salud reproductiva no son vistos como un problema. “Eso pasa porque vivimos en un mundo que se ve totalmente masculino, y más, en temas como el VIH”, dice.

ANP+VN recibe con frecuencia reclamos sobre la falta de apoyo en términos de planificación familiar, agrega. “Todavía se cree que la persona recibe el diagnóstico y se olvida de su vida sexual… Hemos detectado que a la hora que se les hace la citología (prueba de detección del virus del papiloma humano, que causa el cáncer de cérvix) han recibido maltrato por parte del personal de salud, siempre con la interpretación de ‘¿por qué sigue teniendo relaciones sexuales?’. La respuesta del VIH ha evolucionado, pero el pensamiento sigue siendo mediocre”.

IV Migración

Lizz no solo enfrentó la violencia obstétrica en su país, durante el juicio también recibió llamadas anónimas donde la amenazaban con atentar contra su vida. En sus visitas al hospital para recibir tratamiento psicológico, hubo personal médico que la intentó persuadir para que desistiera en su demanda. 

El Jefe Departamento de VIH y Derechos Humanos de la Procuraduría General de Derechos Humanos, Jaime Argueta, reconoció que “no existe un sistema de protección que pueda dar garantías a la persona que ha tenido el valor de presentar la denuncia, para protegerla contra el mismo estado. Incluso, ella empezó a ser cuestionada al momento de recibir su tratamiento».

Cada vez es menos frecuente es el estigma en ámbito de salud o en el ámbito laboral, dice, pero aún se pide la “prueba de VIH para el ingreso a un empleo como parte de la batería de exámenes”.

En el ámbito comunitario, advierte que todavía hay mucha discriminación y se divulgan los diagnósticos de personas en los lugares donde ellos viven.

“Tal vez trabajan en una sala de belleza y alguien empieza a divulgar el diagnóstico y pierden sus clientes. O venden cualquier tipo de alimentos ya preparados para el consumo y también son afectadas en sus formas de vida”, expuso.

Lizz vivía en una zona declarada de alto riesgo de violencia por pandillas. Esto se convirtió en una razón más que la llevó a migrar a Estados Unidos junto con su hija y su actual pareja. Allá, a más de 10 mil kilómetros del país que la expulsó, ahora intenta rehacer su vida.

“Quería una vida mejor para mi hija. El miedo también tuvo que ver en mi decisión de migrar”, expresó.

V Una nueva vida

A pesar de su condición migratoria irregular, Lizz ha logrado tener acceso a un tratamiento de retrovirales a través de un protocolo en un Centro de Investigación en Estados Unidos, al cual accedió por medio de un hospital.

Por ahora trabaja, estudia inglés y desea regresar a la Universidad a estudiar leyes para ayudar a otras personas: “Mi sueño es trabajar en una organización que ayude en los derechos humanos o migración”.

Según la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH Sida (ICW Latina), en El Salvador el marco legal que establece sanciones para el personal sanitario en el caso de la esterilización forzada a las mujeres con VIH tiene una calificación positiva, es decir, según esta organización los médicos sí reciben penalidad ante estos casos. Sin embargo, los que atendieron el caso de Lizz no recibieron ninguna penalidad.

Al cierre de esta investigación se solicitó una entrevista con la jefa del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA, Dra. Ana Isabel Nieto Gómez, para conocer su postura respecto al caso de Lizz, sin embargo no se recibió respuesta. La doctora Nieto fungía en ese mismo cargo en 2010, cuando Lizz fue esterilizada de forma forzosa.

En la actualidad Nieto es funcionaria del Gobierno del presidente Nayib Bukele. Su régimen ha sido señalado por nula rendición de cuentas, dar poco acceso a la prensa y por declarar “confidencial” información pública.

En la actualidad ANP+VN trabaja para brindar apoyo legal, capacitaciones, atención psicológica, reinserción laboral y generación de alternativas de ingresos para personas con VIH. Además, tiene estrecha relación con los grupos de apoyo de personas con VIH de la red hospitalaria nacional. Cientos de personas se han visto beneficiadas por sus proyectos. Su abogada compartió que cuando la prensa cubrió el caso de Lizz, tuvieron conocimiento de más casos a los que podrían dar más seguimiento y llevar a la justicia si contaran con los fondos. 

*Este artículo fue publicado originalmente en el medio Alharaca.

*El nombre real de Lizz no se da a conocer en protección a su integridad